SMA hastası Pera’nın pasaportu hazır Dubai’ye uçacağı günü bekliyor
İZMİR’de doğduktan 9 gün sonra topuktan alınan kanla erken teşhis konulan ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı alan ilk bebek Pera’nın babası Burak Başkes (28), yeni bir ilaç kullandığını belirtti. SMA Bilim Kurulu toplantısından sonra tedavi rehberine eklendi. Toplantıda konuşulan ‘Risdiplam’ sözlü olarak alınıyor. ‘Spinraza’ hastanede omurilikten alınıyor. Pera 4 doz ‘Spinraza’ almış ama tek şansımız ‘Zolgensma’ gen tedavisi. Pasaportu hazır, Dubai’ye uçacağı günü bekliyor.” dedim.
Karşıyaka’da yaşayan ziraat mühendisi Burak Başkes ve peyzaj mimarı Deniz Başkes (28) çifti, 18 Temmuz’da dünyaya gelen kızları Pera’ya 9 günlükken yaptıkları uygulamayla SMA Tip-1 teşhisi konulduğunu öğrendi. Sağlık Bakanlığı topuk kanından SMA taraması. Pera bebek, topuktan alınan kanla erken teşhis konulan ilk bebek oldu. Çift, hastalığı öğrendikleri ilk günden itibaren kızlarının iyileşmesi için mücadele başlattı. Valilik izniyle ‘Pera’nın kanadı ol’ isimli Pera kampanyası yüzde 48’e ulaştı. Bu süreçte SMA Bilim Kurulu Toplantısı gerçekleştirildi. Görüşmenin sonucunu bekleyen ailelerden biri de Pera’nın ailesiydi. Görüşmenin ardından ‘Risdiplam’ etken maddesine sahip ilacın tedavi rehberine ekleneceği açıklandı. Burak Başkes, ‘Risdiplam’ etken maddesinin Türkiye’ye girişi için gerekli yasal prosedürlerin tamamlandığını ve başvurunun yapıldığını, Pera’nın 4 doz ‘Spinraza’ aldığını söyledi. Ödeme.
‘PERA’NIN KANATLARI OLUN’ Pera’nın sağlığına kavuşması için Dubai’de ‘Zolgensma’ gen tedavisi görmesi gerektiğini ve bu nedenle vali onaylı kampanyanın devam ettiğini belirten Başkes, “’Spinraza’ kesin bir test değil. sadece hastalığı yavaşlatır.’ Spinraza’ omurilikten alınır.Bilim kurulunda görüşülen ‘Risdiplam’ ilacı ağızdan alınan bir ilaçtır.Kriter sonunda mutlaka bu ilacı vereceklerdir.Bu görüşme için bir umudumuz daha kaldı, ama ‘Zolgensma’ ne yazık ki hala karşılanamadı.Pera için kampanyamıza devam ediyoruz.Sevgili bağışçılarımız “Sizlerin sayesinde yarıladık. Dubai’deki hastaneden aldığımız teklif 34 milyon liranın üzerinde. 17 milyon 680 bin liraya daha ihtiyacımız var. ‘Pera’nın kanadı olun’ diyoruz. Pera’nın pasaportu hazır, Dubai’ye uçacağı günü bekliyor.” KAMPANYAMIZ YÜZDE 48”Pera’nın annesi Deniz Başkes de kız bebeklerinin dünyaya gelmemesi için haftada 3 gün fizyoterapi ve 1 gün hidroterapi gördüğünü belirtti. Kas kaybetmekten iç çekti Haftanın diğer günlerinde de evde faaliyetlerine devam ettiklerini belirten Başkes, yorucu bir süreçten geçtiklerini belirterek, “Pera’mız 9 günlükken en küçük bebeğe ilk teşhis konuldu. yenidoğan topuk kanı ile. O şimdi 6.5 aylık. 7 Eylül’de başlattığımız kampanyamız devam ediyor. Vali onaylı kampanyamız yüzde 48’e ulaştı. Pera bu ilacı ilk teşhis edildiğinde almış olmalıydı. Her gün kas kaybediyoruz. Dilim yok ama SMA ölümcül bir hastalık. Peramız çok güçlü. Ek gıdaya da başladık. Herkes çocuğu için ‘Evet’ dedi. ‘Bırak büyüsün’ diyor. Onu beslerken endişeleniyorum. Çünkü bu ilaçta kilo verme var” dedi.
4 doz ‘Spinraza’ aldıklarını ve 5’inci dozu şubat sonunda alacaklarını belirten Deniz Başkes, ilk 3 dozu 15 gün arayla, 4’üncü dozu ise ay ortasında aldıklarını söyledi. . Doz aralığının 4 aya çıkacağını belirten Başkes, bir gece hastanede kalmaları gerektiğini belirterek, kızlarının bağışıklığının düşük olması nedeniyle endişelendiklerini dile getirdi. Hastanede kalmalarının psikolojik olarak da kendilerini etkilediğini kaydeden Başkes, “Pera’nın sağlıklı bir şekilde hayatına devam edebilmesi için tek çözümümüz ‘Zolgensma’ gen tedavisi. Kampanyamızın bir an önce yüzde 100 olmasını istiyorum. Ama ne yazık ki. , çok zor.Pera’ya 9 günlükken SMA teşhisi kondu.O günden beri farklı bir hayat yaşıyoruz.Pera’yı anne sütü ile besliyorum.Moralimin yüksek olması gerekiyor.Benimde yok. Ama o her şeyi hisseden bir çocuk. Hasta olduğunu anlamadan bu ilacı içmeliyiz. Çünkü Pera bunu hak ediyor. Pera’yı mucizesine geri döndürmek istiyoruz” dedi.
